Co zrobi władza gdy ma do wyboru albo reagując w porę ponieść spory, ale jednorazowy wydatek, albo zlekceważyć sprawę i wydawać wprawdzie mniej, ale regularnie przez lata? Jeśli chodzi o tę władzę to odpowiedź jest oczywista — wybierze drugie rozwiązanie. O jakich kwotach mowa? O jednorazowym wydatku rzędu kilkunastu milionów i o regularnych wydatkach rzędu grubo ponad miliona złotych rocznie przez wiele lat. Na dodatek w pierwszym przypadku dziecko jest zdrowe i staje się w pełni sprawnym obywatelem, w drugim staje się kaleką. Aby mieć pełny obraz należy nadmienić, że problem dotyczy kilkudziesięciu osób, a ściślej niemowlaków, więc kwota refundacji to raptem kilkaset milionów, podczas gdy na TVP przeznacza się kilkakrotnie większe kwoty.

Istotę zagadnienia zgłębimy na przykładzie nierefundowanego, kosztującego około 10 milionów złotych rzadkiego leku na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Lek podaje się tylko raz we wczesnym dzieciństwie i — co bardzo istotne — dożylnie. Tymczasem refundowany jest lek kosztujący około 300.000 zł, który podaje się dziecku średnio co cztery miesiące dokanałowo, czyli do przestrzeni międzykręgowej w znieczuleniu ogólnym. Koszt terapii wynosi grubo ponad 2 miliony złotych w pierwszym roku i ponad milion w kolejnych (odpowiednio ok. 540 tys. € i po 270 tys. €). Trzeba lepszego dowodu, że troska o rodzinę i dziecko poczęte to puste slogany? To oczywiście truizm, ale bolesny. Zwłaszcza dla rodzin, których nie stać na darmową służbę zdrowia, a jedyne co mogą zrobić to bezsilnie przyglądać się swoim cierpiącym pociechom.

Mimo że służba zdrowia dogorywa, działa coraz gorzej nadal wiele osób jest przekonanych, że „za darmo” zostaną wyleczeni, a gdyby ochrona zdrowia została sprywatyzowana to „nikogo nie byłoby stać”. Niektórzy wierzą w to aż do śmierci nie doczekawszy terminu zabiegu.